Курганские железнодорожники оказали материальную помощь больному ребёнку из Сафакулевского района

Фото: kikonline.ru

Редкое генетическое заболевание врачи обнаружили у малыша еще в то время, когда ему было четыре года

Как и все дети, Рустэм В. рос жизнерадостным ребенком. Но с некоторых пор родители стали замечать, что при ходьбе сын стал уставать. Через некоторое время он уже не мог без помощи подняться по высоким ступенькам деревенского дома. Отцу приходилось брать ребенка на руки и таким образом заносить маленького Рустэмчика в детскую комнату. Игры прекратились Теперь мальчик только молчаливо наблюдая в окно за жизнью. Позже ему нелегко было и сидеть.

Не сразу врачи могли поставить точный диагноз. В челябинской детской больнице врачи чуть-чуть поправили положение — ребенок стал понемногу ходить. На этом медицина остановилась. Врачи сказали: нужны высокие технологии. И даже американские медики отказались лечить, но с уважением напомнили: в Петербурге медицинская наука стремительно идет вверх, последние эксперименты показали успешные результаты.

Так начиналась жизнь маленького Рустэма. Скоро ему исполнится 13 лет. Все минувшие годы — клиника, кровать, операции и анализы.

Его отец рассказывает:

— Сейчас нас хорошо знают в медицинском институте. Мы приезжаем сюда каждый месяц то на десять дней, то чуть больше. В последний раз моя жена лежала с Рустэмом два месяца. Врачи тщательно изучают состояние здоровья ребенка, и если есть подозрение на ухудшение, задерживают для обследования и дальнейшего лечения.

В среднем такая поездка неработающим родителям (они постоянно в дороге Курган — Петербург — Курган) обходится в 30 тысяч рублей. Им приходится снимать квартиру, отдельно от сына питаться. А родители «подкармливают» сынишку фруктами, другими вкусностями, которые так любит Рустэм. Расходы немалые. Спасибо клинике, где сейчас не берут денег за дорогостоящие уколы (каждый укол — 800 тысяч рублей!). Врачи с тревогой говорят: Рустэм — единственный юный пациент в России с таким редчайшим заболеванием, которое называется «семейный туморальный кальциноз». В мировой практике всего лишь несколько человек с такой болезнью. К сожалению, среди них и юный зауральский пациент.

И все-таки врачи из Петербургского НИИ ищут эффективные возможности лечения, опираются на помощь современной науки. Кажется, лечение понемногу продвигается вперед. Рустэм стал ходить, правда, не без помощи костыля. Немаловажно и все остальное: у себя дома подросток учится в средней школе — знания ему прививают учителя, которые ходят к нему домой. Такие домашние уроки приносят плоды: Рустэм учится на «хорошо» и «отлично». Он быстро схватывает учебный материал и старательно изучает все необходимые школьные предметы.

И все-таки у Рустэма печальные глаза. Неполноценная жизнь отражается на его состоянии. Спасает заботливое отношение учителей и, в первую очередь, папы, мамы и старшего брата. Одно лишь «но»: ребенок избегает общения с сельскими ровесниками, дружит разве лишь с друзьями брата Роберта. Он по-своему чувствует одиночество, близко к сердцу воспринимает любовь папы и мамы, переживает, но не поддается страху, и ждет, когда же, наконец, закончится эта проклятая болезнь. Тогда он твердо встанет на ноги и в знак дружбы, наконец, протянет руку сверстникам. Ему говорят: крепись, все будет хорошо. Он близко к сердцу воспринимает такую любовь. И все-таки ждет, когда здоровье окончательно пойдет на поправку.

О больном ребенке и о том, что его семья нуждается в материальной помощи, железнодорожники Курганского региона узнали в ходе подготовки к велопробегу в честь Дня железнодорожника и 15-летия ОАО «РЖД». Заместитель начальника региона по территориальному управлению Сергей Домосканов и член правления областной организации Российского Детского фонда начальник участка пассажирских обустройств Оксана Гуцу обратились к руководителям предприятий Курганского железнодорожного узла с призывом собрать средства на лечение больного ребенка из Сафакулевского района.

Отказов не было, в едином порыве железнодорожники решили помочь своему юному земляку из Курганской области. Инженер Ольга Яковлева, увлеченная удивительным творчеством по созданию авторской бижутерии, выставила на продажу мастерски выполненные ею изделия и продала их на несколько тысяч рублей. Значительные средства поступили от каждого предприятия.

10 августа в село Сафакулево направилась делегация для вручения материальной помощи. Во встрече принял участие глава Сафакулевского района Нияз Юсупов. Обстановка была самая торжественная. В комплексный центр социального обслуживания населения приехала семья вместе с главным героем встречи их сынишкой Рустэмом. Под аплодисменты присутствующих в зале родителям Рустэма был передан безвозмездный дар курганских железнодорожников. По словам руководителя Курганского региона РЖД Сергея Домосканова: «Железнодорожники — неравнодушные и заботливые люди. Они никогда не оставались в стороне от важных дел страны, в том числе и когда требуется помощь детям. Пусть эти средства, собранные железнодорожниками Курганского региона, в какой-то мере помогут ребенку обрести здоровье».

Рассылка «Курган и курганцы»

Два раза в неделю – во вторник и в пятницу специально для вас мы отбираем самые важные и интересные публикации, которые включаем в вечернюю рассылку. Наша информация экономит Ваше время и позволяет быть в курсе событий.

Григорий Славин
 
По теме
Курганские железнодорожники оказали материальную помощь мальчику с редчайшим заболеванием - Курган и курганцы В мировой практике всего лишь несколько человек с такой болезнью Редкое генетическое заболевание врачи обнаружили у малыша еще в то время, когда ему было четыре года.
11.09.2018
Андрей Саносян - Курган и курганцы В Зауралье готовятся перейти на новую систему обращения с отходами Курганская область с 1 января переходит на новую систему обращения с отходами, которая должна решить многие существующие в этой сфере проблемы,
18.11.2018
 
Новости курган - Курган и курганцы В уборке задействовано максимальное количество техники Дорожные службы города продолжают устранять последствия снегопада, который прошел в Кургане 17 ноября.
18.11.2018
80-летняя женщина страдает частичной потерей памяти Пенсионерка, страдающая частичной потерей памяти, вышла около полудня 10 ноября в продуктовый магазин и долго не возвращалась.
17.11.2018 Новый мир
b_300_0_16777215_00_https___a.radikal.ru_a03_1811_ac_8f3eea511b18.jpg - КПРФ 14 ноября 2018 года в районном историко-краеведческом музее, по предложению А.Н.Карасёва, первого секретаря Комитета Мишкинского районного отделения КПРФ, работниками музея проведён открытый урок,
17.11.2018 КПРФ
На предстоящей неделе: телемост с писателем Алексеем Ивановым, громкие чтения романа Гузель Яхиной «Дети мои», концерты Олега Аккуратова и Владимира Кузьмина Телемост с писателем Алексеем Ивановым (12+) 19 ноября, 15.00.
17.11.2018 Курган и курганцы
История возникновения названия деревни Кокуй Шатровского района Каких только названий деревень не встречается на просторах России – от поэтичных и возвышенных, вроде Вознесенского или Красавино,
16.11.2018 Газета Сельская новь
Знаменитый артист Сергей Пиоро оказался нашим земляком У Таисии Геннадьевны Баштаковой в гостях я оказался по конкретному случаю — разыскивал фотографии шатровских «богатырей»,
16.11.2018 Газета Сельская новь
Курганская команда сегодня постарается одержать 11-ю подряд победу в чемпионате ВХЛ Очередным соперником «Зауралья», выигравшего уже десять матчей кряду, станет воскресенский «Химик».
16.11.2018 Курган и курганцы
Библионочь-2018 в курганских библиотеках. - Курган и курганцы Читайте, чтобы стать лучше Библиотекам имени А. К. Югова приглашает читателей побродить между стеллажами и выбрать из более чем 40 тысяч книг свою.
18.11.2018 Курган и курганцы
новости кургана фельетон дтп - Курган и курганцы Третье воскресенье ноября объявлено Генассамблеей ООН Всемирным днем памяти жертв ДТП «И какой же русский не любит быстрой езды?» Н. В.Гоголь.
18.11.2018 Курган и курганцы
Рациональное питание — одно из основных средств обеспечения нормального физического и умственного развития детей Правильно организованное питание, полноценное и сбалансированное по содержанию основных пищевых веществ,
18.11.2018 Курган и курганцы
В уборке задействовано максимальное количество техники Дорожные службы города продолжают устранять последствия снегопада, который прошел в Кургане 17 ноября.
18.11.2018 Курган и курганцы
Краткий экскурс в историю, фоторгафии Ровно два года назад, в ноябре 2016 года, в Кургане на линию вышел первый современный автобус городского класса «КАВЗ-4270СNG».
17.11.2018 Курган и курганцы
В Зауралье продолжается подготовка к переходу с 1 января на новую систему обращения с отходами - Правительство Курганской области Курганская область, как и другие регионы страны, с 1 января переходит на новую систему обращения с отходами, которая должна решить многие существующие в этой сфере проблемы,
17.11.2018 Правительство Курганской области
В связи с устранением аварийной ситуации на сетях водоснабжения диаметром 200 мм и заменой запорной арматуры по улице Дзержинского в Кургане в ряде домов придется отключить воду.
17.11.2018 Телеканал Зауралье