Общественники обсудили вопросы организации помощи пациентам с редкими заболеваниями
В Курганской областной Думе прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Заседание круглого стола состоялось в режиме видеоконференцсвязи совместно с комитетом Государственной Думы по охране здоровья. В нем приняли участие член Совета Общественной палаты Курганской области Оксана Бурсина , Председатель областной Думы Дмитрий Фролов , председатель комитета областной Думы по социальной политике Елена Воронович , члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Департамента здравоохранения Курганской области, главные внештатные специалисты Курганской области, врачи, представители общественных организаций.
С 1 января 2023 года вступил в силу федеральный закон, который изменил существующий ранее механизм финансирования лекарственного обеспечения лиц с такими заболеваниями. Гарантируются дополнительные бюджетные ассигнования из федерального бюджета, передаваемые Фонду «Круг добра».
Председатель комитета областной Думы по социальной политике Елена Воронович отметила, что главная задача взаимодействия специалистов в рамках круглого стола — определение направления и приоритетов, совершенствование работы в сфере организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В ходе заседания участники круглого стола рассмотрели актуальные вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Курганской области и регионах Российской Федерации, федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам, задачи медико-генетической службы и участие в них федеральных и региональных органов власти, нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, вопросы организации помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации, роль Центра Илизарова в организации лечения пациентов с редкими заболеваниями.
По итогам обсуждения будут выработаны рекомендации по совершенствованию работы органов власти всех уровней по рассмотренным вопросам.
